A los dos años me diagnosticaron atrofia muscular espinal, una forma de distrofia muscular. Esto significa que tengo debilidad muscular generalizada. A los cuatro años, no podía caminar y tenía que usar una silla de ruedas eléctrica en todo momento.
El primer viaje que recuerdo haber hecho fue a Walt Disney World con mi familia cuando recién había empezado a usar silla de ruedas. Fue una experiencia muy divertida. Todavía soy una especie de adicto a Disney porque los parques son muy accesibles y puedo permanecer en mi silla de ruedas en muchas de las atracciones, lo cual es increíble.
A los 15 años viajé por primera vez al extranjero, a las Bahamas. Allí probé nuevos platos y conocí una cultura diferente. Fue entonces cuando me picó el gusano de viajar.
Las primeras andanzas
Crecí en el sureste de los Estados Unidos. Mi familia y yo solíamos viajar por carretera. Sin embargo, cuando empecé a ir más lejos, me di cuenta de que realmente hay que salir para comprender las culturas y los estilos de vida de otras personas. Descubrí que en todas partes hay gente amable y servicial, y que hay mucha empatía en el mundo.
A pesar de ello, viajar en silla de ruedas supuso (y sigue suponiendo) muchos retos. Parece que en cada ocasión al menos una cosa sale mal. Al principio, algunos de mis retos tenían que ver con la orientación y con el hecho de hallar taxis y transporte público accesibles.
Somos dos mejores amigas de 82 años que viajaron alrededor del mundo en 80 días
Superando contratiempos al viajar en silla de ruedas
La primera vez que fui a Nueva York, quedé atrapado en el metro durante cuatro horas mientras intentaba llegar a un espectáculo de Broadway. Los ascensores de varias estaciones accesibles no estaban en funcionamiento, por lo que tuvimos que ir a varias sin saber que la situación se repetiría. En un momento hablamos con algunos policías sobre la posibilidad de llevarme por las escaleras, pero mi silla de ruedas pesa unos 180 kilos. Era casi imposible.
Finalmente encontramos un ascensor apartado. Una vez en la calle, tomamos un taxi, pero casi me pierdo el espectáculo. No he vuelto a utilizar el metro desde entonces. Ahora opto por los taxis cuando estoy en Nueva York
Munich fue mi primer destino europeo. Enchufé el cargador de mi silla de ruedas con un convertidor. Saltaron chispas y explotó. Afortunadamente, al día siguiente encontramos un taller de reparación. Al principio, este tipo de cosas eran difíciles, pero me prepararon para el futuro. Ahora, trato de mantener una actitud positiva, sabiendo que, al final, todo se solucionará.
Cómo un revés laboral inspiró mi blog
Cuando estaba a punto de graduarme de la universidad con un título en marketing, enviaba solicitudes de empleo y no recibía muchas respuestas. Un día, una empresa de Pittsburgh me llamó y me dijo que si podía llegar al día siguiente, me entrevistarían para el puesto.
Volé de Atlanta a Pittsburgh al día siguiente, y tan pronto como llegué a la oficina del gerente de contratación, me miró de arriba abajo y dijo: “Bueno, este trabajo implica viajar, así que definitivamente no eres la persona más adecuada porque usas una silla de ruedas”. Me rechazó, a pesar de que tuve que viajar en silla de ruedas para llegar hasta allí.
Esa misma semana, tenía planeado ir a Australia para celebrar mi graduación. Noté que había muy poca información sobre viajes accesibles. En diciembre de 2013, esas dos cosas me impulsaron a comenzar un blog, Curb Free With Cory Lee.
En aquel momento, el mundo era diferente. De hecho, hay muchos destinos que no habría podido conocer hace 5 o 10 años. Ahora parece que cada semana surge una nueva empresa centrada en los viajes accesibles o se abre una nueva opción de transporte. Estoy agradecido de que el mundo se esté dando cuenta de la necesidad de la accesibilidad y de que ahora haya muchas más posibilidades para mí.
Por ejemplo, había querido visitar la India desde que vi una foto del Taj Mahal cuando era pequeño. No fue sino hasta 2018, con el inicio de las operaciones de Enable Travel, que aparecieron algunas opciones de transporte accesible. En cuanto me enteré de su existencia, reservé un cupo de inmediato. Fue increíble. La empresa de viajes hizo un trabajo fenomenal al ofrecernos un vehículo adaptado que nos llevó a todos los sitios accesibles. Y finalmente pude ver el Taj Mahal.
Avances lentos, pero seguros
Ha habido muchos pioneros y defensores de las personas con discapacidad que han luchado durante mucho tiempo para hacer que el mundo sea más accesible. Nací en 1990, el año en que se aprobó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Mi generación ahora está luchando por la inclusión en todos los aspectos de la vida, y es toda la comunidad de personas con discapacidades la que lo ha hecho posible.
En los últimos años, en Estados Unidos, muchos parques estatales han empezado a ofrecer sillas de ruedas todoterreno que se pueden tomar prestadas de forma gratuita. Esto permite que los usuarios de sillas de ruedas puedan acceder por primera vez a espacios al aire libre y a senderos. Las he visto en estados como Tennessee, Michigan y Minnesota, así que ahora puedo explorar el aire libre.
También he notado un gran cambio en las playas del país. Ahora muchas de ellas tienen colchonetas para movilidad. Esta característica hace que sea más fácil rodar sobre la arena con mi silla de ruedas. Así mismo, disponen de sillas de ruedas de playa que están diseñadas para entrar y salir del agua.
Me habría encantado ver todo esto mucho antes. A pesar de ello, es emocionante que, finalmente, se esté haciendo. Parece una gran transformación dentro de la industria de viajes, así que estoy feliz de que la próxima generación de usuarios de sillas de ruedas tenga un mundo más accesible que el que tuve cuando era niño.
En esa época, mi madre tenía que levantarme físicamente de la silla de ruedas y llevarme hasta la arena. No era un proceso nada fácil. El hecho de que hoy en día los niños que usan silla de ruedas puedan ir a la playa como cualquier otra persona es increíble.
Rompiendo barreras
Cuando se trata de vuelos, el proceso de reservas es bastante sencillo. Soy fiel a Delta Airlines porque vivo cerca de Atlanta. Puedo introducir las dimensiones de mi silla de ruedas y su peso. Antes del vuelo los llamo para asegurarme de que tienen la información que necesitan y están preparados para mi llegada. Esa parte es un poco complicada y me gustaría que viajar con silla de ruedas fuera más sencillo. Poco a poco lo vamos logrando.
Puedo permanecer en mi propia silla de ruedas hasta llegar a la puerta del avión. Allí, tengo que pasarme a la de la aerolínea, que se ajusta al pasillo del avión. Luego alguien tiene que levantarme y ponerme en el asiento. Las aerolíneas brindan asistencia para mi transferencia al asiento. Con suerte, veremos un cambio y podremos permanecer en nuestras sillas de ruedas durante el vuelo.
En 2018, comencé a organizar viajes grupales Curb Free en los que mis seguidores podían acompañarme en diferentes destinos del mundo. Espero viajar con otros usuarios de sillas de ruedas porque aprendemos mucho unos de otros durante esos momentos.
Nuestra primera experiencia fue en Marruecos, un lugar que, quizás, no creas que es accesible para sillas de ruedas. Pero allí estábamos, cuatro personas recorriendo un callejón en Marrakech. Recibimos muchas miradas y preguntas. Creo que realmente estamos cambiando la perspectiva cuando la gente nos ve en el mundo en estas aventuras internacionales.
Cuando estuve en la India, me sacaron muchas fotos porque nunca habían visto una silla de ruedas eléctrica. No tengo ningún problema con eso porque espero que aprendan más sobre las personas con discapacidades. Espero que les haya dado una nueva perspectiva de que es posible salir y explorar a pesar de usar este dispositivo de movilidad.
Dicho esto, mi público me decía una y otra vez que mis viajes parecían increíbles, pero que hay muchas barreras económicas para las personas con discapacidad. Por eso, en 2022, fundé The Curb Free Foundation, una organización sin ánimo de lucro que ofrece subvenciones a usuarios de sillas de ruedas para los viajes de sus sueños.
Viajar en silla de ruedas: empatía y visibilidad del turismo inclusivo
Como usuario de silla de ruedas, puedo quedarme en casa y estar cómodo por el resto de mi vida. Puede que las cosas no salgan como deberían cuando sales al mundo, pero adquieres mucha información. Viajar enseña empatía.
Dado que necesito ayuda durante los vuelos, para ir al baño, ducharme y trasladarme a la cama por la noche, siempre tengo que viajar acompañado. No obstante, disfruto de la sensación de salir de mi zona de confort y de poder experimentar algo nuevo. El público en general de personas sin discapacidades necesita ver a personas en silla de ruedas viviendo vidas maravillosas y viajando por el mundo. Eso es algo que realmente cambiará sus perspectivas.
Viajar como…
En esta sección hablamos con diversos aventureros sobre cómo es explorar el mundo a través de perspectivas únicas. En esta ocasión, contacté a Cory Lee, defensor de los viajes accesibles y director de Curb Free With Cory Lee, para hablar sobre su pasión por el turismo y descubrir cómo ayuda a otros usuarios de sillas de ruedas a experimentar el mundo con libertad.
